Der größte Mythos ist, dass wir fluchen, sagt Marek über das Leben mit dem Tourette-Syndrom

Bevor wir mit dem Interview beginnen, sollten wir uns ein paar Minuten Zeit nehmen, um das Thema vorzustellen. Das Tourette-Syndrom ist eine einzigartige neurologisch-psychiatrische Störung, deren häufigstes Symptom verschiedene Formen von sich wiederholenden Tics sind – sowohl körperliche als auch vokale. Vor allem in den letzten Jahren hat das Bewusstsein für diese Diagnose dank der sozialen Netzwerke zugenommen, aber leider wird es von vielen Mythen und Halbwahrheiten begleitet. Der unvollständige Kontext und die unvollständige Wahrnehmung der Krankheit erschweren den Patienten die Integration in den Alltag, in dem sie oft mit vielen Vorurteilen und Missverständnissen konfrontiert sind.

In der Tschechischen Republik helfen die INEP-Klinik und die ihr angeschlossene Vereinigung der Tourette-Syndrom-Patienten ATOS den Betroffenen, die mit der Krankheit verbundenen Probleme zu überwinden, die sich beispielsweise in Schwierigkeiten im Studium und Beruf, aber auch in den Beziehungen zu Familie und Partner zeigen. Es war ATOS, das uns direkt mit Mark in Verbindung gebracht hat, und wir sind so dankbar für die Chance und das Vertrauen, mit ihm über das Leben mit TS und seine Entschlossenheit, die Welt in einem positiven Licht zu sehen, zu sprechen, sowie für sein Bewusstsein für den allgegenwärtigen Drang, das innere Kitzeln loszuwerden, das nicht mit einem Kratzer verschwindet.

Wie würdest du deine Diagnose jemandem beschreiben, der noch nie davon gehört hat?

Wenn ich es mit dem vergleiche, was wahrscheinlich jeder schon einmal erlebt hat, dann ist es dieses zwanghafte Bedürfnis, sich zu kratzen, wenn man einen inneren Juckreiz verspürt. Und es ist das Kratzen, das diesen inneren Juckreiz lindert.

Aber ich denke, der Unterschied ist, dass nach einer Weile das „normale Jucken“ verschwindet…

In unserem Fall geht es eher darum, einen Weg zu finden, es so leise wie möglich zu machen.

Was ist der größte Mythos über das Tourette-Syndrom?

Dass wir fluchen. Das hängt damit zusammen, dass dies das Symptom ist, das in den Medien am meisten zu sehen ist, da es die bizarrste Art ist, wie sich unsere Diagnose manifestieren kann.

Heißt das, dass die meisten Menschen mit Tourette-Syndrom dies nicht erleben?

Es ist selten, aber umso verrückter ist es. Für mich war so etwas eher ein Grunzen, ein Murmeln oder ein Poltern. Aber auch das ist unangenehm, weil es mir passiert ist, dass eine Person an der Bushaltestelle das als Bezugnahme auf ihn verstanden hat und sich mit mir streiten wollte.

Und hast du es ihm erklärt?

Ich bin weggegangen. Er sah nicht so aus, als ob er reden wollte.

Das hört sich nicht sehr schön an. Hast du eine lustige Geschichte, die dir im Zusammenhang mit deiner Diagnose passiert ist?

Die Sache mit dem Tourette-Syndrom ist, dass man eher zu Tics neigt, wenn man weiß, dass man sie nicht machen kann. Stell dir das mal vor: Eine Dame und ich, zurückgelehnt, die Hände hinter dem Kopf, und ich merke, dass ich den Arm jetzt unmöglich ausstrecken kann… Also habe ich sie unglücklicherweise geschlagen, und die Romantik war dahin.

Es dreht sich alles um die Gedanken.

Wie wirken sich Alkohol und andere Substanzen auf die Symptome des Syndroms aus?

Ich glaube nicht, dass sie sich direkt auf die Tics auswirken. Es geht mehr um die Situationen, in die man sich begibt. Wenn man mit seinen Freunden etwas trinkt, z. B. in einem Club, und etwas unternimmt, zuckt man nicht so stark, weil man etwas zu tun hat. Es dreht sich alles um die Gedanken.

Würdest du sagen, dass deine Diagnose dich dazu bringt, mehr über deine Gedanken nachzudenken?

Ich bin mir sicher, dass es einen zum Nachdenken bringt, weil man ständig versucht, herauszufinden, wie Tourette eigentlich funktioniert.

Wann hast du zum ersten Mal von deiner Diagnose erfahren?

Die Diagnose kenne ich schon seit dem Kindergarten, aber ich habe erst mit 15 Jahren erfahren, dass ich TS habe und was genau es bedeutet. Zuerst dachten wir, es sei eine Art schlechte Angewohnheit, Krämpfe usw. Wir versuchten es mit Magnesium, und ich ließ ein MRT machen, bis meine Mutter eines Tages den richtigen Psychiater fand, der es mir sofort sagte. Ich muss sagen, dass mir das sehr geholfen hat. Ich konnte endlich einen Namen dafür finden, bis dahin war ich nur ein Kind mit seltsamen Zuckungen. Außerdem wurde mir plötzlich klar, dass ich nicht allein bin.

Es wird oft über die Herausforderungen gesprochen, aber gibt es etwas, worin du erkennst, dass dich das TS bereichert hat?

Es ist ein effektiver Filter für die Menschen. Ich betrachte es als einen sozialen Test, wie andere ähnliche Dinge wahrnehmen können, weil sie nicht viel Zeit haben, über ihre Reaktion nachzudenken, aber es ist eine direkte Konfrontation. Und es hat mich auch gelehrt, dass es mir scheißegal sein sollte. Egal wer, egal wann, egal wo, lass dich einfach nicht nerven. Wie oft ich schon erlebt habe, dass sich jemand an mir ausgelassen hat, zum Beispiel in der Straßenbahn, damit muss ich irgendwie umgehen. Aber in diesem Zusammenhang bedeutet es auch, dass ich mehr Freiraum für mich habe. Abschließend möchte ich noch erwähnen, dass ich mit Leuten, die ich nicht so gut kenne, immer ein Gesprächsthema habe, weil ich bei einer Verabredung immer einen fünfzehnminütigen Monolog über das Tourette-Syndrom ablassen kann.

Wenn man diesen Leuten mitteilt, dass man das Tourette-Syndrom hat, wissen sie dann, worum es geht?

Normalerweise schon. Ich würde sagen, das Bewusstsein über dieses Syndrom hat in den letzten Jahren stark zugenommen.

Es macht dich auf jeden Fall mental stärker. Es geht nur darum, sich damit abzufinden.

Wie verbreitet ist das Tourette-Syndrom?

Es gibt nicht viele von uns, ich kenne nicht viele Menschen mit Tourette-Syndrom. Außerdem sind die Symptome nicht sehr deutlich, so dass ich die Person nicht einmal auf den ersten Blick erkennen muss.

Und was Prominente mit Tourette-Syndrom angeht: Wer ist berühmt?

Abgesehen von Billie Eilish, von der ich ehrlich gesagt bis jetzt selbst nichts wusste, habe ich gehört, dass auch Amy Winehouse damit zu kämpfen hatte. In der Tschechischen Republik zum Beispiel Ivo Toman, ein bekannter Geschäftsmann und Schriftsteller.

Wenn du Menschen mit TS einen Ratschlag geben müsstest, wie sie ihr Leben verbessern können, wie würde dieser lauten?

Es geht vor allem darum, sich damit zu arrangieren. Man hat es einfach, und man kann nichts dagegen tun. Man kann es aber auch zu seinem Vorteil nutzen. Es wird dich auf jeden Fall geistig stärker machen, vielleicht auch gegenüber Leuten, die sich darüber lustig machen. Du darfst denen, die es als deine Schwäche ansehen, nicht zeigen, dass du auch so denkst. Und auch wenn es dir schwer fällt, musst du das Positive daran sehen. So lernt man, die Dinge mit Gelassenheit anzugehen.

Und wenn du Menschen ohne Diagnose einen Ratschlag geben müsstest, die das Leben von Menschen mit dem Syndrom mehr oder weniger schwierig machen?

Sie müssen begreifen, dass es kein Spaß ist. Viele Menschen werden deswegen depressiv und es ist wirklich schwierig, damit umzugehen. Aber ganz einfach: Man sollte ein Buch nicht nach seinem Äußeren beurteilen. Nur weil jemand seltsam aussieht, heißt das nicht, dass er es auch ist. Ich habe mich zum Beispiel schon so oft gefreut, wenn mich jemand gefragt hat, ob alles in Ordnung ist, sei einfach nett.

? Dieses Interview mit Mark wurde im Rahmen der Vorstellung der neuen Nike x Billie Eilish Kollektion geführt, über die ihr im nächsten Artikel mehr erfahren könnt.